병원에서 정확한 병명 찾지 못해

(이슈타임)김대일 기자=싱가포르에서 한 소녀가 17년동안 1살 아기로 살다가 안타깝게 세상을 떠났다.

최근 페이스북 미디어 격 은 17세 소녀 페이 샨 타오의 이야기를 전했다. 페이 샨은 태어났을 때부터 다른 아이들보다 팔다리가 짧았다. 여러 검사를 실시했지만 정확한 병명을 찾을수 없었다. 페이 샨은 1살 아이의 모습에서 멈췄다.

페이 샨의 아버지 치 쾅 타오는 우리는 하나의 장애물을 극복하고 한숨을 돌리고 나면 그때마다 또 다른 문제에 부딫혔다. 우리는 고통의 롤러코스터를 탄 것처럼 급격한 감정기복을 경험했다 고 말했다.

페이 샨은 17년동안 기저기를 사용해야 했고 폐활량이 적어 산소마스크 없이는 생활을 할 수가 없었다. 페이 샨의 어머니 슈 첸 추는 딸을 돌보기 위해 다니던 직장도 그만 둬야했다. 페이샨의 산소호흡기가 제대로 작동하는지 온 신경을 곤두세우고 있어야 했다.

택시기사를 하는 아버지의 수입으로만 페이 샨의 병원비를 감당하기 힘들어 생활은 점점 파산에 이르렀다.

페이 샨이 두 살 때 페이 샨의 부모는 특수학교에 보내려고 했지만 감염을 우려한 의사가 중단할 것을 요구해 그만두기도 했다.

아버지는 가끔 페이 샨이 나는 왜 다른 아이들과 다르게 생겼냐고 물을 때가 있다. 그러면 우리는 항상 세상에 단 하나뿐인 특별한 존재라서 다른 거라고 말해준다 고 전했다.

많은 어려움 속에서도 페이 샨은 자선콘서트에서 피아노 연주를 선보이는 등 병마와 맞서 싸웠지만 안타깝게도 지난 7월 급격히 건강이 나빠지면서 세상을 떠났다.

페이 샨의 장례식은 그의 유언에 따라 만화 캐릭터 헬로 키티로 꾸며 치뤄졌다

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