＂다시 한 번 병원에 입원해야 하는 시기가 되면 딸에게 또 물을 것＂

(이슈타임)김현진 기자=5세 소녀가 엄마에게 병원이 아닌 천국으로 보내달라고 부탁했다는 안타까운 사연이 알려졌다.

지난 28일 미국 CNN, 영국 일간지 데일리메일 등 해외 언론에 따르면 미국 오리건주에 살고있는 5세 소녀 줄리아나 스노우(5)는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환(Charcot Marie Tooth desease, 이하 CMT)을 앓고 있다.

이 질환은 염색체에서 일하는 유전자가 중복되면서 생기는 질환으로 손과 발의 근육들이 점차 위축되는 증상을 보이며 치료제를 쓴다고 해도 부작용이 심해 완치가 어려운 희귀병으로 알려져있다.

줄리아나의 엄마 미셸 문은 줄리아나가 4살때 "다시 몸이 아프면 병원에 갈래, 집에 있을래?"라고 물었고, 이에 줄리아나는 한치의 망설임도 없이 "다시 병원에 가야 한다면, 차라리 천국을 택할래"라고 답해 엄마의 마음을 아프게 했다.

이 대화는 지난 7월 미셸 문의 블로그에 올려졌다. 엄마와 어린 딸이 "천국과 죽음"을 두고 나눈 최초의 대화로, 많은 네티즌들을 울린 바 있다.

이 대화 내용에는 "네가 병원에 가지 않고 집에 있는 것을 택한다면, 엄마와 아빠가 당장 너와 함께 가지 못할 수 있어. 너 혼자 (천국에) 가 있어야하는데, 그걸 알고 있는거니" 라고 엄마가 묻자, 줄리아나가 "걱정하지 마. 하나님이 잘 보살펴 주실 거야" 라고 답한 내용도 포함돼 있다."

지난 해 10월, 줄리아나는 더 이상 병원치료를 받기 어려운 상태가 되어 퇴원했다. 홀로 장난감을 가지고 놀거나 걷는 등 일상생활이 어려워졌고, 코와 배에는 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂고 있어야 한다."

엄마 미셸 문은 병원대신 천국을 선택한 어린 딸에게 "네 병이 많이 심해서 엄마, 아빠, 오빠보다 먼저 천국에 가 있어야해"라고 설명했고, 그 때마다 줄리아나는 오히려 눈물을 흘리는 엄마를 위로했다."

이 사연이 알려지자 일부 네티즌은 "어린아이가 병원 치료를 거부한다고 그걸 들어주는 것은 부모의 도리가 아니다"라고 나무랐지만, 엄마도, 딸도 마음을 바꾸지 않았다.

미셸 문은 "아이가 병원으로 돌아가지 않겠다는 마음을 바꾸지 않고 있다. 다시 한 번 병원에 입원해야 하는 시기가 되면 딸에게 또 물을 것이고, 그때에도 우리는 딸의 뜻을 따르기로 결심했다"고 굳은 의지를 드러냈다.

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