두 형제 모두 왜소증 앓고 있지만 부모님은 둘 다 정상인 것으로 알려져

(이슈타임)김현진 기자=총 신장이 90cm 밖에 되지 않는 남성의 사연이 전해지면서 사람들의 가슴에 훈훈한 감동을 주고있따.

웨일스에 사는 러스티드는 ‘디스트로피성 형성이상(Diastrophic Dysplasia)‘ 환자다. 쉽게 말하면 ‘왜소증‘이다. 그의 키는 3피트 (약 91cm) 정도다. 이는 뼈와 연골의 발달 장애 때문에 나타나는 질환이다. 증상과 신체소견은 개인마다 다르나, 작은 키와 짧은 팔다리가 공통 성질이다.

러스티드의 팔과 다리는 점점 성장속도가 줄더니 16살 때 완전히 멈췄다. 그는 엉덩이뼈가 좋지 않아 오래 걸을 수도 없다. 점진적으로 척추가 휘어 측만증이나 후만증도 나타날 수 있다.

그래픽 디자이너로 일하는 러스티드는 성인이 된 후에도 어린아이 취급을 받아왔다. 그의 키가 작다는 이유로 다른 사람들이 러스티드의 이야기를 제대로 듣지 않거나, 어린이가 하는 것처럼 받아들였기 때문이다.

‘같은 성인인데도 사람들은 나를 무시했다. 내가 뭔가를 말하려 하면, 다른 이들은 어린아이가 이야기하는 것으로 생각했다. 그래도 사람들과의 유대관계를 형성하는 데 장애가 큰 걸림돌이 되지는 않았다.‘

러스티드는 긍정적인 생각으로 장애를 이겨냈다. 그는 장애인들을 위한 자선협회에서도 활동 중이다. 러스티드는 툭 내던지는 사람들의 말에 장애인들이 상처받지 않도록 사회를 긍정적으로 보자는 캠페인도 벌이고 있다.

앞서 소개한 레스토랑 에피소드는 러스티드가 전 여자친구와 겪었던 일이다. 그는 ‘종업원은 나를 어린이로 봤던 것 같다‘며 ‘어떤 아이들은 나를 영화 ‘해리포터‘ 시리즈에 나온 캐릭터로 생각하기도 했다‘고 말했다. 그러면서 ‘순진한 아이들은 내가 어떤 처지인지 모른다‘며 ‘웃어넘기는 게 내게도 더 좋다‘고 덧붙였다.

러스티드는 ‘얘기하려면 고개를 숙이는 탓에 사람들은 자연스레 날 하대했다‘며 ‘그들에게 밀리지 않는다는 것을 보여주려 모든 일에 적극적인 태도를 갖게 됐다‘고 말했다. 그는 ‘작은 키를 전혀 신경 쓰지 않는다‘며 ‘큰 옷을 사서 줄여입기 보다 내게 맞는 치수를 찾으려 많은 곳을 돌아다닌다‘고 덧붙였다.

러스티드에게는 동생 제임스가 있다. 제임스도 형처럼 같은 증상을 겪고 있다. 제임스의 키는 3피트 7인치(약 109cm)다. 두 형제는 왜소증으로 키가 작지만, 그들의 부모는 정상 신장으로 알려졌다.

머릿속을 떠나지 않는 ‘긍정적으로 세상을 보자는 생각‘. 하지만 러스티드에게도 고민이 있다. 결혼해서 자녀를 낳는다면, 혹시라도 왜소증을 물려받지 않을까 걱정하기 시작한 것이다.

러스티드는 ‘결혼해서 애가 생긴다면, 나처럼 왜소증을 앓을까 걱정된다‘며 ‘정상 키의 배우자를 만나면 가능성은 줄어들겠지만, 그렇지 않다면 자식들이 왜소증을 피하기는 어려울 것 같다‘고 말했다.

그래도 러스티드는 세상을 밝게 보려 한다.

러스티드는 ‘지금까지 만났던 사람들은 나를 정상인처럼 대해줬다‘며 ‘‘작은 키‘는 세상을 사는 데 아무런 장애가 되지 않음을 깨달았다‘고 말했다. 그는 ‘지금은 싱글이지만 언젠가는 결혼도 할 수 있지 않겠느냐‘며 밝게 웃었다.

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