아이스하키 선수가 되겠다는 꿈 전해
(이슈타임)백재욱 기자=희귀병에 걸려 가벼운 외부 자극에도 통증을 느끼지만 결코 꿈을 포기하지 않는 '나비 소년'의 이야기가 감동을 전하고 있다.

지난 17일(현지 시간) 미국 온라인 매체 인퀴지터는 프로 아이스하키 선수가 꿈인 14살 소년 조나단 파이러(Jonathan Pitre)의 가슴 뭉클한 사연을 소개했다.

조나단은 태어날 때부터 '수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa: EB)'을 앓아왔다.

수포성 표피박리증은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 피부병으로, 이 병을 앓는 그는 피부가 나비의 날개처럼 연약해 '나비소년'으로 불린다.

조나단은 매일 극심한 고통을 견디며 살고 있다. 특히 목욕과 목욕 이후 몸을 붕대로 감는 3시간은 고통으로 몸을 떨 정도로 견디기 힘들다.

이런 그에게 아이스하키 선수가 되겠다는 꿈은 그저 이상일 뿐, 절망스러운 삶을 살고 있었다.
하지만 지난 2012년 열린 '토론토 EB 컨퍼런스(Toronto EB conference)'가 그의 인생을 바꿔놓았다.

컨퍼런스 참석을 계기로 자신과 같은 질환을 앓는 사람이 세상에 많다는 것을 깨달은 것이다.

소년은 이들을 돕고 싶다고 결심했고 자신의 사연을 지역 언론에 공개했다.

조나단의 이야기는 그가 가장 좋아하는 아이스하키팀에 알려졌고, 그는 하키팀의 조언자로 공식 임명됐다.

놀랍게도 그는 자신과 같은 병을 앓는 환자들을 위해 1억원의 기금을 모으는 기적을 만들었다.

조나단은 수포성 표피박리증에 걸린 대부분의 환자들은 서른 이전에 생을 마감한다는 사실을 알고 있지만 몇십년 뒤 삶을 계획하고 있다.

그는 '미래가 어떻게 될지는 아무도 모른다. 내가 백 살까지 살 수도 있다'며 '나는 끝까지 포기하지 않을 것이다. 계속해서 앞으로 나아갈 것이다'고 말했다.

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